スティーブンス・ジョンソン症候群～ステロイド減量スケジュール～

スティーブンス・ジョンソン症候群と診断され、私の入院生活は2か月半に及びました。

今回は入院中のステロイドの減量スケジュールについて書き留めておこうと思います。

身動きがとれず体がつらかったのも最初の2週間ほど。

その後は体力はかなり落ちていたものの、自覚症状としてはかなり元気だったし、

3歳になる息子もいたため早く退院したい気持ちでいっぱいでした。

ネットでたくさんの方のステロイド治療の減量スケジュールについて読みました。

たくさんの方の情報は参考になるものの、やはり病気も身体も千差万別。

誰かの情報がぴったり当てはまるという事はありません。

私の場合、途中まで妊婦だった事に加え、SJSの影響で、肝機能の数値が高く黄疸もでていたため、ネット上の情報よりもステロイドの減量のスピードはかなりゆっくりでした。

【私のステロイド減量スケジュール（入院中）】

1日目　 プレドニン50ｍｇ/日点滴＋5日間のIVIG療法（20g/日）

4日目　 プレドニン70㎎/日（2日間）

6日目　 ソル・メドロール500mg/日（ステロイドセミパルス3日間）

9日目 　プレドニン50mg/日（1週間）

17日目　プレドニン40mg（点滴から内服／2週間）

31日目　プレドニン35mg（2週間）

45日目　プレドニン30mg（2週間）

59日目　プレドニン27.5mg（2週間）

73日目　プレドニン25mg

77日目　25mg5日目で退院

入院期間は11月中旬から1月末でした。

お正月までには帰れるかなー、主人の誕生日（1月中旬）までには…と思っていましたが、ステロイドの長期＆大量摂取のため感染症にかかりやすいという事で、

なかなか退院はさせてもらえませんでした。

私のかかった病院ではできれば20mgまで下げてからの退院をさせたかったみたいですが、1/2に早産で誕生した息子の成長が順調で、その息子の退院できる日に合わせて私の退院もちょっと無理して早めてもらいました。

息子の誕生・退院がなければさらに1か月は入院していたかもしれないと思うと、早産ではありましたが息子に感謝です。

今後も外来は続き、ゆっくりゆっくりステロイドを減量していく予定です。 

妊娠26週（7か月）でスティーブンス・ジョンソン症候群～発症編～

スティーブンス・ジョンソン症候群という病名を聞いたことがありますか？

私は妊娠26週（７ケ月）でこの病にかかりました。

初めて聞いた病名で、

何度聞いてもスティーブ・ジョブズとしか覚えられませんでした（笑）

今回は私がどんな経緯でこの病にかかったかを記しておきたいと思います。

この病気を簡単に説明すると、

高熱や倦怠感を伴い、全身に紅斑や水泡が出る病気です。

原因としては、

薬疹といって薬の内服や注射をすることで発疹が起こるということが多いそうですが、

それ以外にも、マイコプラズマ感染や一部のウィルス感染に伴い発症することもあるそうです。

年間人口１００万あたり、約3.1人の発症率で原因もはっきりわかっていないことから、難病に指定されています。

【スティーブンス・ジョンソン症候群（以下SJS）と診断を受けるまでの症状】

私はもとから婦人科系が弱く、免疫が下がると、だいたいカンジダになります。

今回も陰部の違和感と腰の痛みがあり、またカンジダになったかなーくらいの気持ちで産婦人科を受診しました。

その時は何の関係もない症状だと思っていましたが、この1週間前くらいに首に小さいしこりがありリンパが腫れている感じがありました。

また、この日の朝、左目に小さな出来物ができていました。

そんな症状の中、産婦人科を受診。

先生に診てもらうとカンジダではないとのこと。

単純ヘルペスか腎盂炎を疑われましたが、まだそんなに症状が出てないので軟膏を塗って様子を見ましょうと言われ帰宅。

その数時間後に39℃以上の発熱。

病院に連絡すると、念のため来てくださいと言われ行くと、そのまま入院。

ヘルペスでもなく、尿検査でも多少の濁りはあるものの腎盂炎では無さそうで、血液検査の炎症反応もそこまで高くない。

原因がわからず抗生物質を点滴され、熱は下がらずで、入院3日目の朝起きると、全身に紅斑が・・・

入院していたのは産婦人科の個人病院だったため、救急車で近くの大学病院への搬送されました。

大学病院に着くと、皮膚科・眼科・産科…とにかくたくさんの先生方が代わる代わるやってきて、血液の検査や組織の検査をされ、写真をバシバシ撮られ…

SJSは薬疹であることが多いため、何度も何か最近薬を飲まなかったかと聞かれましたが、私は妊婦だったので葛根湯と葉酸サプリしか飲んでいませんでした。

意識はありましたが、高熱が続いていたため朦朧としている中、主人が駆けつけ先生たちに言われたのがSJSという病名でした。

私はその頃には左目の視界が半分くらいになっており、自分を取り巻く状態がよくわからず、そのまま集中治療室に運ばれました。

薬疹であることが多いSJSですが、前述の通り私の場合は薬を服用していませんでした。

今思えば、首のリンパの腫れ・目の出来物という症状から何らかの感染症にかかっていたこと＋産婦人科での抗生物質の点滴も加わって症状が激化したのでは…と思います。

何はともあれ、診断が下されたことによって治療が始まりました。

と同時に長い長い入院生活の始まりでもありました…