スティーブンス・ジョンソン症候群～ステロイド減量スケジュール～

スティーブンス・ジョンソン症候群と診断され、私の入院生活は2か月半に及びました。

今回は入院中のステロイドの減量スケジュールについて書き留めておこうと思います。

身動きがとれず体がつらかったのも最初の2週間ほど。

その後は体力はかなり落ちていたものの、自覚症状としてはかなり元気だったし、

3歳になる息子もいたため早く退院したい気持ちでいっぱいでした。

ネットでたくさんの方のステロイド治療の減量スケジュールについて読みました。

たくさんの方の情報は参考になるものの、やはり病気も身体も千差万別。

誰かの情報がぴったり当てはまるという事はありません。

私の場合、途中まで妊婦だった事に加え、SJSの影響で、肝機能の数値が高く黄疸もでていたため、ネット上の情報よりもステロイドの減量のスピードはかなりゆっくりでした。

【私のステロイド減量スケジュール（入院中）】

1日目　 プレドニン50ｍｇ/日点滴＋5日間のIVIG療法（20g/日）

4日目　 プレドニン70㎎/日（2日間）

6日目　 ソル・メドロール500mg/日（ステロイドセミパルス3日間）

9日目 　プレドニン50mg/日（1週間）

17日目　プレドニン40mg（点滴から内服／2週間）

31日目　プレドニン35mg（2週間）

45日目　プレドニン30mg（2週間）

59日目　プレドニン27.5mg（2週間）

73日目　プレドニン25mg

77日目　25mg5日目で退院

入院期間は11月中旬から1月末でした。

お正月までには帰れるかなー、主人の誕生日（1月中旬）までには…と思っていましたが、ステロイドの長期＆大量摂取のため感染症にかかりやすいという事で、

なかなか退院はさせてもらえませんでした。

私のかかった病院ではできれば20mgまで下げてからの退院をさせたかったみたいですが、1/2に早産で誕生した息子の成長が順調で、その息子の退院できる日に合わせて私の退院もちょっと無理して早めてもらいました。

息子の誕生・退院がなければさらに1か月は入院していたかもしれないと思うと、早産ではありましたが息子に感謝です。

今後も外来は続き、ゆっくりゆっくりステロイドを減量していく予定です。